2009年3月1日 星期日

逆境家庭 活得快樂 用愛修補缺陷

明報 | 2009年3月1日

子女患病,對父母是最大的折磨。

充滿自信的蔣念慈面對女兒先天的聽障缺陷,曾經精神崩潰...。但跨過逆境,現在...已能笑看風雲變。....在基督教協基會社會服務部的「2008香港家庭選舉」中...獲獎。
金融海嘯下,投資者損手爛腳,更面臨隨時被裁,但在健康面前,經濟逆境其實已經算不上什麼了。


「我咁大個仔哭得最慘就是這次。」蔣念慈說。他和太太很愛孩子,但一直無所出,努力了兩三年才成事。03年9月的一個早上,他在產房歡天喜地看女兒出生,但想不到10個月的熱切期待突然被冰封。

「是否錯換了BB?」

「你的BB這個樣子啊!」助產士替寶寶完涼後,抱她回來說。「我們只是開心了20秒,心想,是否錯換了他人的BB?」蔣念慈說。蔣太一時間也不知如何反應。

寶寶的兩隻耳朵較常人細小,沒有耳孔。這個病,名叫先天性耳道閉鎖或小耳症。護士叫蔣太學習手語。「我先生說,一聾就會啞。」聽障者因為聽不清別人的發音,容易造成語言學習和溝通上的障礙。

那天過得特別漫長,下午整容醫生來過,看一看就說﹕「沒什麼可做,天生的,等她長大再算吧。」二人心灰意冷。禍不單行,蔣太無痛分娩後,出現嘔吐不適的副作用,注射藥物後過敏而呼吸困難,雙眼腫得剩下一條縫。

強人爸爸哭天光

蔣太說,丈夫是處女座,自己屬天秤座,都是愛乾淨、追求完美之人,容不下牆壁上微小的污漬。蔣念慈白手興家創立古董家具王國,由窮小子到家住半山,向來覺得自己樣樣叻過人。他在親朋面前故作鎮定,還對太太說,自己首先要堅強。「應說的都說了,但應做的卻沒有做到。」他笑說。當晚,他陪伴太太至凌晨,翌日早上6時便回來,因他根本沒有睡過。「我回家後哭天光,而且還發燒,我知道不可以病,但我喝完了全屋的水和果汁也無效,平時發燒,我喝很多水便會沒事。」

「他近乎神經。」妻子說,丈夫更正﹕「是真的神經了。」他看了一次心理醫生,卻在診所內碰到了朋友,朋友說自己的女兒好乖,蔣便哭起來。「我平時EQ好高,我知自己做了好失禮的事,但實在控制不了,心很痛。」醫生給他鎮靜劑,他坐電車回家慢慢看風景。

蔣太出院後,兩夫婦又抱頭痛哭。當時他們住在跑馬地,十一國慶,煙花盛放,女兒卻一直酣睡,對砰然巨響毫無反應,夫婦倆不斷拍門,女兒仍沒醒來。不禁懷疑﹕「她是否完全聽不到?」

歸咎原因,蔣太懷疑跟以下事件有關。為了方便打理生意,夫婦原本長居內地。「02年聖誕,我用白酒煮海鮮,喝香檳後,便呼吸困難,全身出疹,進了醫院注射了退敏感針後,才知道有了BB。」不過,丈夫卻理智地想﹕「任何原因都只是推測,不是事實。」

傷痛過後,總得面對。二人隨即奔波於社署、健康院、醫院與教署之間,接受各種檢查及治療。蔣太說﹕「我接受女兒的問題,因為是事實。我告訴自己,哭對女兒無好處。丈夫辛苦時,我叫他一定要面對,時間會過去。」

慈母巧製「助聽頭箍」

女兒美儀滿月時進行測試,證實具有聽力,兩個月大開始用助聽器。正常人可以選擇性地聆聽,但美儀卻會把所有聲音照單全收,因此特別容易累,時常要睡覺,脾氣也較差。

女兒出生後,他們把內地的生意轉回香港。蔣太是台灣人,雖然人生路不熟,她仍帶女兒四出尋找治療。女兒兩個月大開始接受語言訓練,她不辭勞苦陪上課,每次坐的士出入,她覺得浪費,即使再度懷孕,也寧願天天挺大肚子,抱十多磅的孩子走20分鐘斜路來回巴士站。

美儀2個月大開始用headset型助聽器,但它緊壓脆弱的頭骨,電線又阻礙轉身,後來媽媽親手製作多個頭箍式助聽器,將電線藏於其中,頭髮亦可蓋耳朵。

其他孩子用一部助聽器,她給女兒買兩部,讓她聽得清楚一點。一部優質的助聽器要3萬元,美儀每天就戴6萬元上街。

「聽障者發音時常常沒有舌音,我們便經常發出sh、 sh聲給她聽。」美儀14個月大時說了第一聲「爸爸」,令蔣念慈開心不已。

記者踏進蔣家,逐一問孩子的名字,人人都能清晰地回答,還在狐疑誰人有聽障。雖然如此,蔣太找了很多間名牌幼稚園,間間都不收美儀。

派對興趣班助交友

解決了溝通障礙後,蔣太最怕疾病影響女兒的心理及社交能力,因為缺陷從外表一望而知。

「我叫她不要害怕告訴他人耳朵的問題,戴助聽器,就如其他孩子戴眼鏡一樣。」她還時常邀請小朋友回家開派對,刻意告訴同學女兒有小耳症。

為怕女兒難以融入群體,她多生兩個,讓她發展社交技巧,也望姊妹間互相照應。

「我知道她不能完全開心、自由,要比其他孩子努力好多。」故替她報了很多興趣班以作補償,溜冰、芭蕾舞、畫畫、朗誦、話劇、小提琴……

快樂是「一家人在一起」

事過境遷,蔣念慈冷靜地說﹕「像被打了一拳一樣,痛彎了腰,任何一個拳手也知道要站起來才能繼續下去,彎腰是自然反應,只要有人扶一把就行。」他重複地說﹕「我們碰到了很多好人,帶我們行很多路。」

問蔣太什麼是快樂?她答﹕「快樂是一家人在一起,時常見面。」即使丈夫要晚一點回家,她也會等到人齊了才一起吃飯。「健康是最重要的,錢可以賺少些,生活可以樸素一點。」蔣念慈則說﹕「有了家庭和孩子後,就是真正的快樂。」

數月前美儀再做評估,發現聽力下跌了。她現時5歲多,待6歲後才可接受帶有輻射的電腦掃描,將來或會接受手術,把助聽器鑲進耳骨內,雖然有可能傷及腦部,而外耳整形手術亦可能傷及神經,影響說話,但兩夫婦現在已懂得樂觀面對。

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